Dinges Des Levens

21 April 2017 


Pain is My Middle Name


Lang, heel lang heb ik gezegd dat ik met mijn blog enkel de mooie dinges des levens zou delen.
Mooie stofjes, leuke outfits... Worden we daar allemaal niet blij van?
Jammer genoeg bestaat het leven uit meer dan alleen maar mooie en leuke dingen.
Ik probeer ze niet de bovenhand te laten nemen, maar het nestelde zich al jaren geleden ergens in mijn lijf en het sluimert, en vecht om aan de oppervlakte te komen.




Ik ben een chronische pijn-patiënt.
Ik vind het altijd gek om mezelf te benoemen als een chronische patiënt. Ik heb geen levensbedreigende aandoening, geen kanker waarvan je weet dat het erop of eronder is. Maar deze aandoening heeft wel een grote impact op mijn levenskwaliteit. En dat is niet iets wat alleen maar tussen je twee oren zit.











Het gaat al van heel ver terug. Van zover ik me het kan herinneren. Als kind val je geregeld, bij mij was het dan altijd met nét wat meer gevolgen. Gekneusde ribben, verstuikte enkels, zere nek... Het bleef altijd wat langer hangen dan normaal. Ik brak nooit wat. Maar het werden steeds bezoekjes aan kinesisten en osteopaten voor kraken en acupunctuur. Als tiener had ik vaak last van een pijnlijke rug, een stijve nek, gevoelige ribben, zeurende knieën en wat later kwamen de migraine, de prikkelbare darmen, de voedingsintoleranties. Ik dacht dat het gewoon bij het leven hoorde.
Maar kom, ik ben voorzien van een gezond stel hersens en het liet me niet in de weg staan om heel erg mijn best te doen op school. Studeren was mijn leven. Universiteit was een logische stap. En de ambitie droop eraf, de sky was de limit.
Ik begon te werken nog voor ik mijn diploma had, vroeg verlof om naar de proclamatie te kunnen gaan. Ik werkte me op, veranderde elke paar jaar van job om hogerop te komen. Ik was zelden thuis door ziekte. Migraine en andere pijntjes verbeet ik met behulp van pijnstillers en triptanen.



Mijn zoon werd in 2003 geboren, toen was ik 26. Ik kreeg hem als alleenstaande mama en vier jaar lang zorgde ik alleen voor hem, full time werkend in veeleisende jobs met reizen en lange dagen. De bekkeninstabiliteit, het gekneusde staartbeentje na de zware bevalling... Mijn rug bleef verdomd veel pijn doen. Ik dacht er niet bij na. Beet op de tanden en ging verder.



Tot ik begin 2009 plots dringend onder het mes moest. Een afgebroken tussenwervelschijf, een hernia om u tegen te zeggen. Eentje waarvan de neurochirurg er nog maar weinig in zijn praktijk had gezien. "Laat staan dat zo een patiënt dan ook nog zelf mijn praktijk kan binnen wandelen" voegde hij eraan toe. Ik lachte het weg. Die operatie deden we wel snel even. Revalideren in 6 weken en weer gaan werken. Dat ik daarna bijna een jaar op een tuinstoel sliep omdat ik niet in mijn bed kon blijven liggen van de pijn en pijstillers moest nemen voor ik kon opstaan, dat ik meer dan 2 jaar meerdere keren per week naar de kinesist moest om mijn rug te stabiliseren... Het hoorde erbij, zeker?!


Maar nooit nog ging die knagende pijn weg. En langzaam aan ging ik mijn leven er naar leiden. Een hele dag gaan shoppen ging niet meer, laat staan een 3daagse citytrip waar je een stad van voor naar achter verkent. Achter de kinderen aan kruipen in de binnenspeeltuin, een potje voetballen, samen op de grond zitten spelen... De kids weten niet beter dan dat mama teveel pijntjes heeft om dat lang vol te houden.

Mijn lichaam gaat achteruit. Maar daar ben ik nog veel te jong voor.
De pijn is er altijd.
Soms op de achtergrond, zeurend en knagend, zoals je voelt wanneer je een keer een sportieve activeit deed die andere spieren gebruikte dan je gewend bent. Elke ochtend sta ik op alsof ik 's nachts een marathon gelopen heb. Na een echte slechte nacht lijkt het of ik door een vrachtwagen overreden werd.
Soms is de pijn scherp en snijdend, zeker wanneer ik teveel gedaan heb, dan vind ik geen goeie houding meer voor mijn lijf en is een extra dosis pijnstilling het enige redmiddel.
Zenuwpijnen, dat zijn de ergste. Die krijg je niet weg met pijnstilling. Die vreten aan je energie. Die maken dat je je arm of been op den duur zou willen afsnijden. Het geeft een onrust in je lijf.
Gelukkig zijn er ook goeie dagen, dagen dat de pijn meer op de achtergrond is en de pijnstilling voldoende werkt, ik wat beter geslapen heb en meer energie heb om ertegen aan te gaan. Wanneer de zon schijnt en ik mijn activiteiten kan doseren. Op zo'n dagen probeer ik vooral mijn kinderen extra aandacht te geven.



In de zomer van 2015 ging plots het licht uit. De energie was helemaal op. Ik, die altijd maar bleef doorgaan, werken, huishouden, kids, hobby's. Dat doen we toch allemaal gewoon...
Niet dus.
Ik bleef 13 maanden thuis, liep van de ene fysische geneesheer naar de andere neurochirurg. Probeerde op den duur zelfs heel alternatieve dingen om toch maar van die pijn verlost te geraken.
En de huisarts schreef telkens een hogere dosis opiaten voor. Je wil de lijst van bijwerkingen niet kennen, ik kan er zo een hoop opnoemen uit ondervinding.







Recent kwam ik bij een nieuwe arts terecht en die opende met enkele vragen de deur naar een verhelderend inzicht. "Bent u hypermobiel mevrouw? Kan u met de handen plat op de grond? Plooit u de duim eens naar de binnenkant van uw arm." Mja, ik hoorde al vaker dat ik hypermobiel ben, ik dacht gewoon dat het een extraatje van moeder natuur was. Maar van het hypermobiliteitssyndroom had ik nog nooit gehoord. Dus ging ik erover lezen. En toen vielen de puzzelstukjes allemaal op hun plaats.
Er zijn best veel mensen hypermobiel, en daar hoef je niet direct last van te hebben. Maar 1 op de zoveel, u weet wel, die ene pechvogel uit de statistiek, die heeft daar een aandoening van. En de lijst van kwaaltjes gepaard gaande met die aandoening, die leek wel de chroniek van mijn leven, van kindsaf aan.
Door mijn hypermobiliteit gaat mijn lichaam constant over haar grenzen en slijt het aan een duizelingwekkend tempo. Vandaar dus al die pijn. Degeneratieve atrose in een heleboel gewrichten. Of zoals een specialist het onlangs zei "Mevrouw, u heeft het lichaam van een 80jarige". Alleen moet ik er nog 40 jaar mee verder.


Er valt weinig aan te doen. Er zijn nog geen operaties om het te verhelpen. Schieten de tussenwervelschijven vanuit mijn ruggewervels, dan duwen ze op zenuwen en geeft dat zenuwpijn in de armen en benen. Dat kunnen ze dan wel opereren. Waarschijnlijk komt er weer zo eentje aan, in mijn nek deze keer.
Maar de atrose en de pijn daarvan kan enkel behandeld worden met pijnstilling.
Zo maakte ik de keuze om binnenkort een neurostimulator te laten implanten. Een soort van pacemaker tegen de pijn. Eentje waarmee ik alle alarmen zal laten afgaan wanneer ik de winkels zal binnen lopen. Shoppen krijgt zo een extra dimensie, denk ik dan...

Ik word verder gewoon verwacht van mee te blijven draaien in de maatschappij. Ondertussen maakte ik voor mezelf uit dat mijn gezin de prioriteit krijgt. De lieverds moeten veel geduld hebben met mij. Ik wil niet alle dagen de klagende lastpost zijn. Dus ik slik zoveel mogelijk door, zet mijn glimlach op en probeer hen een leuk leven te bezorgen.


Maar ik moet ook wel nog werken. En ook al vreet de pijn mijn batterijen leeg, op kantoor verwachten ze dat ik er sta. Voor 50% stemde ik toe. Maar daar wordt telkens weer gepusht om over de grenzen te gaan. Met regelmaat van de klok wordt er gevraagd wanneer ik nu eindelijk eens een keuze ga maken, en dat 80% echt wel het minimum is dat verwacht wordt.
Minister De Block roept vanuit haar toren dat al die langdurige zieken maar weer aan het werk moeten, dat werkgevers zich flexibel moeten opstellen en aangepast werk moeten voorzien. Ik voel me verplicht, ik wil geen profiteur zijn. Alleen is de flexibiliteit van de mensen waarmee ik werk vaak ver te zoeken en is het meer geven dan krijgen. Natuurlijk begrijp ik dat het moeilijk is om aangepast werk te geven, maar waar een wil is, is een weg. Daarbij komt dat mijn honger naar kennis en bijleren wel moet gestild worden. Mijn hoofd is niet ziek! En bovenal, hier heb ik niet zelf voor gekozen.
Maggie heeft makkelijk praten. In theorie werkt dat allemaal heel mooi. De praktijk blijkt wat stugger dan gedacht.





Waarom schreef ik dit nu neer?


In de eerste plaats om de dingen van me af te schrijven. Ik hoef geen medelijden! Maar wel begrip.
Niet alleen voor mezelf, maar voor alle mensen die in eenzelfde situatie staan.
Ik voel heel erg dat je als pijnpatiënt moet opboksen tegen de vooroordelen.
Mensen die met de ogen draaien, waarvan je weet dat ze achter je rug zullen stellen dat je komedie speelt. Maar ook heel veel mensen die gewoonweg niet begrijpen wat het is om 24op24 pijn te hebben.
En geloof me, daar wil je niet aan toegeven, je probeert ALLES om niet heel de tijd bewust bezig te moeten zijn met die pijn, maar dat neemt niet weg dat die er wel is.

Ik hoor ook vaak "maar je ziet er zo goed uit". Wat een dikke laag make-up al niet kan doen. Ja, ik verzorg mezelf, ik vind het leuk om mooi gekleed te gaan en ik weet welke kleuren en combinaties me er beter doen uitzien.
Maar terwijl ik met de glimlach sta te luisteren naar uw verhaal, vlammen de pijnprikkels door mijn lijf, en nee, dat laat ik niet zien.

Ja, ik naai best veel, want mijn hobby doet me even de pijn vergeten (als ik er niet te lang mee bezig blijf, want dat werkt dan ook weer nefast). En ik geniet van de naaisels die mijn dochter dan draagt en waar ze complimentjes over krijgt.


Nee, ik lig niet hele dagen in bed of voor de TV want daar word ik depressief van. Ik ben bezig, in de mate van het mogelijke. Maar vaak is het keuzes maken. Als ik een halve dag ga shoppen, weet ik dat ik de rest van die dag, en hoogst waarschijnlijk ook de dag erop, niks anders kan ondernemen. Als ik 2 dagen achter elkaar moet gaan werken, dan heb ik het de 3de dag écht nodig om rust te nemen en mijn zinnen wat te verzetten met wat naaien of pinnen op pinterest. Met wat geluk laten mijn kids me dan 's middags even een kort dutje doen zodat ik ze de rest van de dag kan opvangen.

Mijn kids en mijn man zijn meesters geworden in aanvoelen wat wel en niet kan en wanneer ze me even met rust moeten laten.











Aan de rest van de wereld moet ik zelf duidelijk mijn grenzen stellen.
The sky is al lang niet meer de limit...


20 opmerkingen:

  1. Goed dat je het neerschreef! 😙 ik ken je pijn niet maar ik begrijp de innerlijke strijd van wat moet en wat kan heel goed! Veel knuffels Marie-Paule xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Thanks, sweetie! Op jou kan ik altijd rekenen, zelfs al heb je zelf een last te dragen. Jij bent een topmadam! 😘

      Verwijderen
  2. Wat een sterke, krachtige tekst. Herkenbaar, ook. Al zijn mijn twee jaartjes maar mager tegen jouw halve levensverhaal, elk woord had ook van mezelf kunnen komen. Het gevoel van moeten wat je niet aankan, van willen wat eigenlijk onbereikbaar is. Chapeau, dat je er staat en blijft staan. Hoe verdomd moeilijk dat ook is. Ik wens je zò hard dat die neurostimulator zijn werk doet! Want sinds een maand mag ik steeds meer ervaren wat het is, opstaan zonder pijn, en dat is onvoorstelbaar heerlijk. Dikke dikke knuffels!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ben zo blij voor jou dat je weet wat er aan de hand is en er een remedie tegen bestaat. En zo fijn dat het de betere kant op gaat. Voor jou is de dit weer de limit!

      Verwijderen
  3. Oh meid, dat wist ik helemaal niet! Wat draag je dat sterk!!
    Ik ben ook hypermobiel, maar gelukkig met een hoop minder misere. Ik hoop dat je met die neurostimulator minder pijn zult hebben! Courage.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel! Het zijn zo geen dingen waar ik iedereen mee lastig val 😉

      Verwijderen
  4. zo herkenbaar alleen begon het bij mij pas na mijn eerste keizersnede bijna 18jaar geleden alles wat hè schreef is zo waar ook steeds de vooroordelen waar je tegenop moet boksen ik denk ook soms moest je in een rolstoel zitten sommige mensen je dan wel wat serieuzer zouden nemen hoewel ik het zeker ook niemand toewenst maar het lijkt wel wanneer iets zichtbaar is den mensen het beter begrijpen , net nog bij de huisarts voor de zoveelste voorschriften van contramal retard 100mg t'ja het spijt me dat ik niet meer voor je kan doen !

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik hoorde dezelfde bedenkingen (aangaande mevr De Block) van een andere chronische zieke. Zij wil ook heel graag, maar kan niet. Zelf zit ik nu 'maar' in een burnout. Niemand die begrijpt hoe verlammend het (letterlijk) is. Want ja inderdaad... Ik naai tegenwoordig veel (een middel om mijn hoofd wat tot rust te brengen door de chaos die er heerst). Veel sterkte alvast. Goed dat je 't neerschrijft, want het is iets waar meer bewustzijn rond mag zijn. Als je dag in, dag uit klaagt, ben je een zaag. Als je niks zegt en alles verbijt, dan denken ze dat alles perfect gaat en dat je een aansteller bent als je eens 'uit de biecht' klapt. Dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Voor jou veel sterkte! Ik weet als geen ander hoe het voelt om totaal geen energie meer te hebben. Dus een burn out is zeker niet "maar" iets. Hopelijk heb je goeie begeleiding en kan je jezelf stukje bij beetje weer terug vinden.

      Verwijderen
  6. Knap hoe je ermee omgaat Marie-Paule. Het plan van Maggi De Block is inderdaad mooi in theorie. Als hulpverlener weet ik maar al te goed waar chronische patiënten mee te maken hebben en welke obstakels ze nog moeten nemen buiten het dagelijks gevecht met hun ziekte. Een begripvolle knuffel van mij.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel, Els. Gelukkig zijn er hulpverleners zoals jij! Ik zal er vroeg of laat ook beroep op moeten doen. Hopen maar dat de regering daar geen besparingen op gaat doorvoeren!

      Verwijderen
  7. Hey, ik weet wat het is, sinds mijn amputaties heb ik ook continu pijn. Al went het bij mij, wat nirt wegneemt dat ik droom van een leven zonder pijn. Maar dat zit er voor mij dit leven niet meer in....gelukkig ben ik heel positief ingesteld en naaien is ook bij mij therapie!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Oh, Els, dat wist ik niet van jou. Kan me voorstellen hoeveel pijn je moet doorstaan. Naaien is echt therapie!

      Verwijderen
  8. Zo ongelooflijk sterk van je om dat hier neer te schrijven. En ook sterk hoe je hier mee omgaat... Mijn mama is al meer dan 25 jaar thuis met chronische vermoeidheid en pijn (enkele jaren geleden werd de diagnose EDS gesteld). Ik heb vaak genoeg gezien hoe zij tegen onbegrip aanliep...
    Dikke knuffel en draag zorg voor jezelf x!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. EDS is absoluut niet te onderschatten. Als dochter van zal het ook niet altijd makkelijk geweest zijn. Bedankt voor de knuffels! 😘

      Verwijderen
  9. Kvond je al een sterke madam, in mijn ogen ben je nu nog duizend keer sterker dan ik al dacht. Hopelijk komt er beterschap, met meer goede dan slechte dagen. Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hier word ik stil van. Ongelooflijk moedig dit neer te schrijven. Ze hebben het allemaal goed voor het zeggen in hun hoge toren. Bazen die zelf nooit ziek zijn, en waarbij een eventuele valling al bijna levensbedreigend is in hun perceptie. We worden maar al te vaak geleefd in de maatschappij. Presteren staat op nummer 1, en onbegrip is hun sidekick. Uiteindelijk maken we onszelf wijs dat we er mee moeten leren leven. Maar dat is niet zo evident. Je loopt continu tegen beperkingen aan. Dingen waar jij zoveel meer moeite voor moet doen, en anderen vlekkeloos doorlopen. Ik zeg altijd - helaas ook uit ervaring - dat mensen niet beseffen hoe zalig het moet zijn om op te staan en je gewoon "goed" te voelen. Zelfs met "oke" zou ik maar al graag genoegen nemen. Nu word ik vaak wakker en het eerste dat ik moet doen is grijpen naar medicatie, in de hoop toch ietwat te kunnen functioneren die dag. Maar je staat nooit alleen. Je bent een prachtige en sterke vrouw. Ik bewonder je! Schmink is vaak het redmiddel om toonbaar te zijn, waardoor mensen ook gewoon geen idee hebben wat er achter schuil gaat. Ik duim zo hard, en stuur vele knuffels je richting uit xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel, lieverd! Jij hebt ook je kruis te dragen. Zolang we af en toe eens tegen elkaar wat kunnen zagen, gaat het al een stuk beter, hè 😉 Heel blij dat ik jou door onze gezamelijke hobby heb leren kennen 😘

      Verwijderen